Dit moet iedereen die de ziekte van Crohn heeft lezen

Een aantal familieleden van mij hebben de ziekte van Crohn. Ik ontdekte op een site curetogether.com dat veel patiënten baat hebben bij LDN. Ik heb op internet opgezocht wat het was en bij de specialist besproken. Deze wilde in eerste instantie niet behandelen met dit middel maar kwam hier na eigen research op terug. Inmiddels behandelt hij meerdere Crohn patiënten met dit middel. Mijn familieleden zijn enorm opgeknapt, maar hoe het de andere patiënten vergaat weet ik natuurlijk niet.

Wat ik wel weet is dat op dit moment bij Curetogether.com (een site waar patiënten hun ervaringen over klachten, behandelingen en bijwerkingen uitwisselen) LDN naar voren komt als een middel zonder veel bijwerkingen met goed resultaat.

Zie de afbeelding hieronder:curetogether

Wat is LDN?

LDN staat voor Low dose Naltrexone. Naltrexone, is in de jaren ’80 ontwikkeld als medicijn tegen heroïneverslaving. Het betrof hoog gedoseerde tabletten (50 tot 100 mg), goedgekeurd door de Amerikaanse FDA (Food and Drug Administration).

In een veel lagere dosering (een ‘low dose’, 1,5 tot 4,5 mg), lijkt Naltrexone een heel ander effect te hebben. Het medicijn blokkeert endorfine receptoren, en bij een lage dosis gebeurt dit tijdelijk. Het lijkt er op dat na deze tijdelijke blokkering de aanmaak van endorfines juist verbetert en dat daardoor het immuunsysteem zijn werk bij sommige mensen dan beter doet. Ik weet er te weinig van om de precieze werking uit te leggen, en ik beweer dan ook niet dat het welke ziekte dan ook geneest.

In deze lage dosis zijn er nog geen bewijzen dat het veilig is om te gebruiken en daarom is het medicijn “off-label” zoals dat heet. Daarom willen sommige artsen het niet voorschrijven, sommige apotheken het niet maken en zorgverzekeraars het niet vergoeden. Gelukkig is het een goedkoop medicijn. Het kost ongeveer 12 euro per maand, dus daar is wel over heen te komen.

Bijwerkingen

Ja, bijwerkingen zijn er ook. Zo kun je er levendig van gaan dromen en kan je ’s nachts na het inslapen een paar uur wakker worden en dan ook een uurtje of wat wakker liggen. Maar dit heeft niet iedereen.

Waarom weet ik als Crohn patiënt niets van LDN?

Omdat de farmaceutische er op dit moment absoluut geen belang bij heeft. Veel scholing van specialisten wordt gefinancierd door de farmaceutische industrie.

Er is geen octrooi meer mogelijk op Naltrexone en daarom is het ook niet interessant voor de farmaceutische industrie om hier onderzoek naar te doen.

Ik weet hoe mensen met de ziekte van Crohn kunnen lijden onder de klachten én de bijwerkingen van de medicijnen. Daarom is het van belang dat elke Crohn patiënt weet dat LDN een alternatief kan zijn. Er zijn Maag Darm Leverartsen die er mee werken, dus het kan.

Meer weten over LDN (low dose naltrexone)?

Een goed Nederlands weblog met heel veel informatie over dit onderwerp is http://www.lowdosenaltrexone.nl/. Helaas is deze site niet meer openbaar. Je moet je registreren om toegang te krijgen, maar laat dit je niet weerhouden.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*